Родители Тайлера Джеймса Хэдли считали милым, что их малыш любит высовывать язык. Кто бы мог подумать, что это окажется симптомом редкого заболевания! Оказалось, ребенок может не дожить даже до своего второго дня рождения…
У девятимесячного Тайлера спинальная мышечная атрофия первого типа – самая тяжелая степень редкого нервно-мышечного заболевания. Сначала малышу было трудно дышать из-за травматического рождения, но потом врачи смогли его реанимировать.
— признался отец ребенка, Луис.
Малыша отвезли домой, а в течение следующих нескольких месяцев родители стали замечать, что у ребенка появилась привычка высовывать язык. Им казалось, что это абсолютно нормально, но в 5 месяцев Тайлера доставили в больницу из-за удушья. Именно в этот день врачи сделали ужасное открытие. Диагноз СМА (спинальной мышечной атрофии) подтвердился.
, — рассказал Луис.
Когда диагноз полностью подтвердили, родители решили приобрести новый препарат под названием “Спинраза”. Он помогает остановить прогрессирование СМА. Такое лечение проходило в экспериментальной фазе, а желающих поучаствовать было слишком много. Родителям пришлось искать другое место, чтобы немедленно начать лечение. Их друзья даже основали страничку GoFundMe по сбору денег в социальных сетях. Семье удалось собрать 751 и перебраться во Францию, где и должно происходить лечение, которое займет 4 месяца.
— признался Луис.
Надеемся, что малышу повезет и он больше не будет страдать от такой серьезной болезни. Главное, что у него есть заботливые и любящие родители, которые сделают все для его благополучия!